Der Welt-Hydrocephalus-Tag zielt darauf ab, diese unsichtbare Erkrankung in den Fokus der Öffentlichkeit zu bringen und die weltweite Zusammenarbeit zwischen Patienten, Pflegekräften, Gesundheitsfachleuten und Interessenverbänden zu fördern.
Jedes Jahr wird bei fast 400.000 Kinder auf der ganzen Welt die Diagnose Hydrozephalus gestellt. Darüber hinaus gibt es eine geschätzte Zählung von 8 Millionen Senioren weltweit mit Normaldruck-Hydrocephalus (NPH), wobei eine signifikante Anzahl nicht diagnostiziert wird und die Betroffenen die lebensrettenden Behandlung, die sie benötigen, nicht erhalten (worldhydrocephalusday.org).
Solidarität mit den Betroffenen, Dialog, Vernetzung von Interessenverbänden zum Zweck einer Verbesserung der Behandlung, einer frühzeitigen Diagnose sind Ziele, die der Welt-Hydrocephalus-Tag verfolgt.
Weitere interessante Informationen in englischer Sprache findet ihr auf der Seite der Hydrocephalus Association. Unter anderem gibt es dort Informationsmaterial für Lehrer, den Hinweis auf eine spezielle App, um die Daten zur eigenen Erkrankung auf dem Mobiltelefon zu speichern, sowie Onlineveranstaltungen (als Aufzeichnung) zu verschiedenen Themen rund um Hydrocephalus. Auf Deutsch gibt es Infos auf der Seite der ASBH
Schon traurig, dass der Welt Hydrocephalus Tag in den Medien überhaupt nie erwähnt wird: so, als wäre das unwichtig. Zum Thema Krebs gibts zig Tage, u. a. den Kinder-Krebstag. Ich hab selber seit meiner Geburt einen Hydrocephalus und ich habe IMMER den Eindruck, mich dafür schämen und rechtfertigen zu müssen bzw. meinen Hydrocephalus verschweigen zu müssen! Ich finde es traurig, dass Hydrocephalus-Betroffene nicht gesehen werden.
Hallo Mona, vielen Dank für deinen Beitrag. Niemand sollte sich dafür schämen, so zu sein wie man ist! Es wichtig, offen mit dem Thema umzugehen, denn nur so können wir ein Bewusstsein für diese Beeinträchtigung wecken. Hab Mut zu dir zu stehen!