Inzwischen gibt es immer mehr Kliniken in Deutschland, die eine pränatale Operation bei Spina bifida anbieten.
Über die Erfahrungen, die ein Ärzteteam der Universitätsklinik Heidelberg hier gemacht hat, erschien kürzlich eine Studie.
Nur ein sehr kleiner Anteil der Neugeborenen mit Spina bifida hat keine Funktionsstörung des unteren Harntraktes. Vor allem in den ersten Lebensjahren kommt es häufig zu Problemen, wenn dies nicht bemerkt und entsprechend behandelt wird.
Professor Dr. Raimund Stein trug daher bei der Fachtagung im November 2024 zu diesem wichtigen Thema vor.
Der Übergang vom Jugend- ins Erwachsenenalter ist für junge Menschen mit Spina bifida eine herausfordernde Zeit. Dieser Prozess der Transition fällt zudem zeitlich mit einem Übergang von der Kinder- und Jugendmedizin zur Erwachsenenmedizin zusammen. Damit, was dies für die jungen Menschen und ihre Familien bedeutet und welche Möglichkeiten es gibt, in dieser Phase zu helfen, beschäftigt sich Alexanda Wattinger, Advanced practice nurse, Pflegeexpertin am Kinderspital Zürich und Koordinatorin des dortigen SPZ. Bereits bei der Fachtagung in Fulda 2023 hat sie zu diesem Thema vorgetragen, ihre Masterarbeit ist seit einigen Monaten veröffentlicht.
Auch wenn ein Zusammenhang zwischen Hydrocephalus und Depression bisher nicht beschrieben wurde und kein organisch begründeter Zusammenhang zwischen beidem besteht, leiden viele Menschen mit Hydrocephalus unter dieser psychischen Beeinträchtigung.
Der Welt-Hydrocephalus-Tag zielt darauf ab, diese unsichtbare Erkrankung in den Fokus der Öffentlichkeit zu bringen und die weltweite Zusammenarbeit zwischen Patienten, Pflegekräften, Gesundheitsfachleuten und Interessenverbänden zu fördern. Jedes Jahr wird bei fast 400.000 Kinder auf der ganzen Welt die Diagnose Hydrozephalus gestellt. Darüber hinaus gibt es eine geschätzte Zählung von 8 Millionen Senioren weltweit mit…
Zum Thema Sexualität und Spina bifida aus andrologischer Sicht trug Dr. Raimund Stein von der Universitätsklinik Mannheim vor.
Fehlbildungen des ZNS, die mit Spina bifida assoziiert sind, sind Hydrocephalus internus, Chiari Malformation und tethered cord. Hierdurch werden Harnwege, Darm, Muskulatur, Sensibilität, Haut und Skelettsystem in ihrer Funktion beeinträchtigt, wobei das klinische Bild abhängig von der Größe des Defekts und der Höhe der Läsion ist. Diese vielfältigen Aspekte im Auge zu behalten, stellt die größte Schwierigkeit in der Langzeitbetreuung bei Spina bifida dar.
Zum Vortrag von Dr. Raimund Stein beim ASBH-Kongress in Weimar:
Was ist wichtig beim urologischen Follow-Up bei Menschen mit Spina bifida im Erwachsenenalter? Die Problematiken können vielfältig sein: Inkontinenz, Harnstau, fieberhafte Harnwegsinfekte, Reflux, Steine (in der Blase, den Nieren) sowie chronische Niereninsuffizienz als Folge häufiger oder verschleppter Harnwegsinfekte.
Die menschliche Schulter ist – so viel ist sicher – nicht für den Antrieb eines Rollstuhls vorgesehen. Nicht Druck- sondern Zugbelastungen sind ihre Spezialität: das Hangeln und Schwingen an Ästen und der Transport von Getränkekästen sind ihre Kernkompetenz und (zumindest der Hangel-Aspekt) in der Evolution begründet.
Bericht zum Vortrag von Prof. Dr. Stephan Martin zum Thema „Die Schulter – der Motor des Rollstuhlfahrers“ auf dem ASBH-Kongress in Weimar, 20.03.2024
Nach längerer Pause konnte in diesem Jahr endlich wieder eine Tagung für die Mitglieder der Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus sowie Interessierte aus der Selbsthilfe stattfinden. Im schönen Weimar gab es am 22. und 23. April 2024 geballtes Wissen rund um Spina bifida und Hydrocephalus. „Mit aktuellem Wissen bei der Bewältigung von Spina bifida Unterstützen…