Im Themenblock „Outcome bei pränataler Operation“ der ASBH-Fachtagung in Fulda 2025 berichtete Dr. Beth Padden von den Erfahrungen des Kinderspitals Zürich. Sie ist dort Co-Leiterin des Spina-Zentrums.
Seit 2010 wird in Zürich die offene vorgeburtliche Operation bei Spina bifida durchgeführt, und inzwischen liegen zahlreiche Erkenntnisse zum Outcome bei dieser Operationsmethode vor.
Inzwischen gibt es immer mehr Kliniken in Deutschland, die eine pränatale Operation bei Spina bifida anbieten.
Über die Erfahrungen, die ein Ärzteteam der Universitätsklinik Heidelberg hier gemacht hat, erschien kürzlich eine Studie.
Nur ein sehr kleiner Anteil der Neugeborenen mit Spina bifida hat keine Funktionsstörung des unteren Harntraktes. Vor allem in den ersten Lebensjahren kommt es häufig zu Problemen, wenn dies nicht bemerkt und entsprechend behandelt wird.
Professor Dr. Raimund Stein trug daher bei der Fachtagung im November 2024 zu diesem wichtigen Thema vor.
Der Übergang vom Jugend- ins Erwachsenenalter ist für junge Menschen mit Spina bifida eine herausfordernde Zeit. Dieser Prozess der Transition fällt zudem zeitlich mit einem Übergang von der Kinder- und Jugendmedizin zur Erwachsenenmedizin zusammen. Damit, was dies für die jungen Menschen und ihre Familien bedeutet und welche Möglichkeiten es gibt, in dieser Phase zu helfen, beschäftigt sich Alexanda Wattinger, Advanced practice nurse, Pflegeexpertin am Kinderspital Zürich und Koordinatorin des dortigen SPZ. Bereits bei der Fachtagung in Fulda 2023 hat sie zu diesem Thema vorgetragen, ihre Masterarbeit ist seit einigen Monaten veröffentlicht.
Der Welt Spina bifida und Hydrocephalus Tag wurde im Jahr 2011 von der „International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus“ (IF) angeregt, und am 25. Oktober 2012 erstmals vor dem europäischen Parlament in Straßburg gefeiert. Das Ziel dieses besonderen Tages ist es, Bewusstsein und Verständnis für Spina bifida und Hydrocephalus zu stärken. Das diesjährige Motto…
Der Welt-Hydrocephalus-Tag zielt darauf ab, diese unsichtbare Erkrankung in den Fokus der Öffentlichkeit zu bringen und die weltweite Zusammenarbeit zwischen Patienten, Pflegekräften, Gesundheitsfachleuten und Interessenverbänden zu fördern. Jedes Jahr wird bei fast 400.000 Kinder auf der ganzen Welt die Diagnose Hydrozephalus gestellt. Darüber hinaus gibt es eine geschätzte Zählung von 8 Millionen Senioren weltweit mit…
Birgit Mahlmann, Physiotherapeutin in Hannover, sorgte mit ihrem Vortrag im wahrsten Sinne des Wortes für Bewegung beim Fachkongress. Wie jede*r inzwischen weiß ist Bewegung ein elementarer Bestandteil der Lebensqualität. Wem Bewegung fehlt – weil er oder sie einen Schreibtischjob hat, viel im Auto unterwegs ist oder eben im Rollstuhl sitzt – bei dem stellen sich…
Den vierten und letzten großen Themenkomplex der Tagung könnte man unter der Überschrift „Erwachsenwerden und älter werden mit Spina bifida“ zusammenfassen. Er beleuchtete neben dem wichtigen Thema Transition die Langzeitverläufe und Risiken bei Erwachsenen / älteren Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus.
Den Einstieg in den dritten Themenkomplex der Tagung, Hydrocephalus – Shuntsysteme – Systemversagen bildete der Erfahrungsbericht eines Vaters, dessen erwachsener Sohn einen shuntversorgten Hydrocephalus hat.
In nicht mal mehr zwei Monaten ist es soweit: Am 17. und 18. November findet in Fulda die 23. Wissenschaftliche Tagung des ASBH-Beirates statt. Es stehen wieder reichlich spannende Themen auf dem Programm: in diesem Jahr sind es zum Beispiel die Spina bifida occulta, die pränatale Operation, die Transition (der Übergang von der Kindheit ins…