Nur ein sehr kleiner Anteil der Neugeborenen mit Spina bifida hat keine Funktionsstörung des unteren Harntraktes. Vor allem in den ersten Lebensjahren kommt es häufig zu Problemen, wenn dies nicht bemerkt und entsprechend behandelt wird. Professor Dr. Raimund Stein trug daher bei der Fachtagung im November 2024 zum diesem wichtigen Thema vor.

Der Übergang vom Jugend- ins Erwachsenenalter ist für junge Menschen mit Spina bifida eine herausfordernde Zeit. Dieser Prozess der Transition fällt zudem zeitlich mit einem Übergang von der Kinder- und Jugendmedizin zur Erwachsenenmedizin zusammen. Damit, was dies für die jungen Menschen und ihre Familien bedeutet und welche Möglichkeiten es gibt, in dieser Phase zu helfen, beschäftigt sich Alexanda Wattinger, Advanced practice nurse, Pflegeexpertin am Kinderspital Zürich und Koordinatorin des dortigen SPZ. Bereits bei der Fachtagung in Fulda 2023 hat sie zu diesem Thema vorgetragen, ihre Masterarbeit ist seit einigen Monaten veröffentlicht.

Der Welt Spina bifida und Hydrocephalus Tag wurde im Jahr 2011 von der „International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus“ (IF) angeregt, und am 25. Oktober 2012 erstmals vor dem europäischen Parlament in Straßburg gefeiert. Das Ziel dieses besonderen Tages ist es, Bewusstsein und Verständnis für Spina bifida und Hydrocephalus zu stärken. Das diesjährige Motto…

Auch wenn ein Zusammenhang zwischen Hydrocephalus und Depression bisher nicht beschrieben wurde und kein organisch begründeter Zusammenhang zwischen beidem besteht, leiden viele Menschen mit Hydrocephalus unter dieser psychischen Beeinträchtigung.

Der Welt-Hydrocephalus-Tag zielt darauf ab, diese unsichtbare Erkrankung in den Fokus der Öffentlichkeit zu bringen und die weltweite Zusammenarbeit zwischen Patienten, Pflegekräften, Gesundheitsfachleuten und Interessenverbänden zu fördern. Jedes Jahr wird bei fast 400.000 Kinder auf der ganzen Welt die Diagnose Hydrozephalus gestellt. Darüber hinaus gibt es eine geschätzte Zählung von 8 Millionen Senioren weltweit mit…

Die Urotherapie – so kann man es auf der Internetseite des Vereins „D-A-CH Vereinigung der Urotherapie e.V.“ lesen – umfasst die Diagnostik, Behandlung und Betreuung von Menschen mit funktionellen, organisch bedingten und neurogenen Blasen- und Darmentleerungsstörungen. Beim Fachkongress der ASBH 2024 in Weimar berichtet der Urotherapeut und Mitglied des Gründungsvorstandes von D-A-CH e.V. von seiner Arbeit.

Wie beeinflusst der Hydrocephalus das Leben der Betroffenen? Gemeint sind diesmal nicht Drucksymptome und Shuntversagen, sondern der Alltag – mit funktionierendem Ventil und ohne die Symptome einer akuten Krise. Dr. Susanne Jürgensmeyer ist Psychotherapeutin mit eigener Praxis in München und hat sich in ihrer Dissertation an der Universität zu Trier mit der Untersuchung von Problemlösestörungen bei Patienten nach erworbener Hirnschädigung beschäftigt. Sie trug im März 2024 beim Fachkongress der ASBH in Weimar vor.

Zum Thema Sexualität und Spina bifida aus andrologischer Sicht trug Dr. Raimund Stein von der Universitätsklinik Mannheim vor.

Birgit Mahlmann, Physiotherapeutin in Hannover, sorgte mit ihrem Vortrag im wahrsten Sinne des Wortes für Bewegung beim Fachkongress. Wie jede*r inzwischen weiß ist Bewegung ein elementarer Bestandteil der Lebensqualität. Wem Bewegung fehlt – weil er oder sie einen Schreibtischjob hat, viel im Auto unterwegs ist oder eben im Rollstuhl sitzt – bei dem stellen sich…

Fehlbildungen des ZNS, die mit Spina bifida assoziiert sind, sind Hydrocephalus internus, Chiari Malformation und tethered cord. Hierdurch werden Harnwege, Darm, Muskulatur, Sensibilität, Haut und Skelettsystem in ihrer Funktion beeinträchtigt, wobei das klinische Bild abhängig von der Größe des Defekts und der Höhe der Läsion ist. Diese vielfältigen Aspekte im Auge zu behalten, stellt die größte Schwierigkeit in der Langzeitbetreuung bei Spina bifida dar.

Dr. Lea Grauhan (vom Universitätsklinikum Mainz), die einige schon von der Tagung des wissenschaftlichen Beirats der ASBH im November 2023 in Fulda kannten, trug in Weimar wiederum zu diesem wichtigen Thema vor: Die Sehnerven bilden sich in der Embryonalentwicklung aus derselben Struktur, aus der das Gehirn entsteht. Sie sind eine Ausstülpung des Mittelhirns (Diencephalons) und…

Zum Vortrag von Dr. Raimund Stein beim ASBH-Kongress in Weimar: Was ist wichtig beim urologischen Follow-Up bei Menschen mit Spina bifida im Erwachsenenalter? Die Problematiken können vielfältig sein: Inkontinenz, Harnstau, fieberhafte Harnwegsinfekte, Reflux, Steine (in der Blase, den Nieren) sowie chronische Niereninsuffizienz als Folge häufiger oder verschleppter Harnwegsinfekte.

Die menschliche Schulter ist – so viel ist sicher – nicht für den Antrieb eines Rollstuhls vorgesehen. Nicht Druck- sondern Zugbelastungen sind ihre Spezialität: das Hangeln und Schwingen an Ästen und der Transport von Getränkekästen sind ihre Kernkompetenz und (zumindest der Hangel-Aspekt) in der Evolution begründet. Bericht zum Vortrag von Prof. Dr. Stephan Martin zum Thema „Die Schulter – der Motor des Rollstuhlfahrers“ auf dem ASBH-Kongress in Weimar, 20.03.2024

Nach längerer Pause konnte in diesem Jahr endlich wieder eine Tagung für die Mitglieder der Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus sowie Interessierte aus der Selbsthilfe stattfinden. Im schönen Weimar gab es am 22. und 23. April 2024 geballtes Wissen rund um Spina bifida und Hydrocephalus. „Mit aktuellem Wissen bei der Bewältigung von Spina bifida Unterstützen…

Die Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe NRW hat mithilfe ihrer Mitgliedsverbände eine Orientierungshilfe für alle herausgebracht. Menschen mit chronischen Erkrankungen oder einer Behinderung müssen häufig unterschiedliche Fachärzte aufsuchen. Bei der Vorbereitung auf künftige Arztbesuche oder Krankenhausaufenthalte kann nun das neue Handbuch der Selbstbestimmung helfen. Es beinhaltet praktische Tipps für ambulante Versorgung, Krankenhaus und Reha, aber wichtiger noch ist…

„Mit aktuellem Wissen bei der Bewältigung von Spina bifida und Hydrocephalus unterstützen – Therapiemöglichkeiten, Hilfsmittel, Selbsthilfelösungen und Hilfesysteme“ Die Themen des fünften Fachkongresses in Weimar sind wieder sehr spannend: Langzeitbetreuung von Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus mit besonderem Blick auf die Schulter – den „Motor des Rollstuhlfahrers“ – und das urologische „Follow-up“, aktuelle Entwicklungen…

Den vierten und letzten großen Themenkomplex der Tagung könnte man unter der Überschrift „Erwachsenwerden und älter werden mit Spina bifida“ zusammenfassen. Er beleuchtete neben dem wichtigen Thema Transition die Langzeitverläufe und Risiken bei Erwachsenen / älteren Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus.

Den Einstieg in den dritten Themenkomplex der Tagung, Hydrocephalus – Shuntsysteme – Systemversagen bildete der Erfahrungsbericht eines Vaters, dessen erwachsener Sohn einen shuntversorgten Hydrocephalus hat.

Im zweiten große Themenbereich des ersten Tages wurden umfassend aktuelle Informationen zur pränatalen Behandlung von Spina bifida präsentiert. Hierzu hatte die ASBH drei Ärzte eingeladen, die ihre jeweilige Operationsmethode vorstellten.

Ich durfte in diesem Jahr zum zweiten Mal an der Wissenschaftlichen Tagung der ASBH in Fulda teilnehmen und möchte hier über meine persönlichen Eindrücke und „highlights“ berichten – und zwar aus meiner Perspektive als Mutter eines Kindes mit Spina bifida und Hydrocephalus und ohne medizinische Kenntnisse, die über das Expertenwissen hinausgehen, das man sich zwangsläufig…

Bewegung und Beweglichkeit – für die Gesundheit und die Gesunderhaltung sind beide unerlässlich. Für Menschen mit Mobilitätseinschränkungen gilt dies umso mehr, denn, so beschreibt es der Rollstuhl Sport Bund auf seiner Homepage: für sie bedeutet körperliche Aktivität die Voraussetzung für ein aktives und selbstbestimmtes Leben. Möglichkeiten mit Rollstuhl fit zu bleiben gibt es reichlich: im…

In nicht mal mehr zwei Monaten ist es soweit: Am 17. und 18. November findet in Fulda die 23. Wissenschaftliche Tagung des ASBH-Beirates statt. Es stehen wieder reichlich spannende Themen auf dem Programm: in diesem Jahr sind es zum Beispiel die Spina bifida occulta, die pränatale Operation, die Transition (der Übergang von der Kindheit ins…

Die zweite „Baustelle“, die bei den meisten Neugeborenen mit Spina bifida zu Handlungsbedarf führt, ist der Hydrocephalus. Oft erkennt man schon im Ultraschall, dass im Kopf des Babys die Kammern, die die Gehirnflüssigkeit enthalten, erweitert sind. Das Wasser ist im Ultraschall als große schwarze Fläche zu sehen. Die Ärzte sprechen dann von erweiterten Ventrikeln und…

Natürlich stellt die Diagnose Spina bifida für das Leben einer Familie einen krassen Einschnitt dar. Ich möchte das in diesem Beitrag auch nicht beschönigen. Ich weiß noch sehr gut, wie es bei mir damals war. Der Routine Termin zum großen Ultraschall, und dann die Ärztin, die mich anschaut und sagt:“Ihr Baby hat ein Problem.“ Keine…

Spina bifida ist eine angeborene Fehlbildung, bei der sich das Rückenmark und die umgebenden Nerven aufgrund einer unvollständigen Bildung der Wirbelsäule nicht richtig entwickeln. Dies geschieht in einem sehr frühen Stadium der Schwangerschaft, nämlich bereits zwischen dem 22. und 28. Tag. Dies kann zu einer Reihe von körperlichen Beeinträchtigungen führen, wie zum Beispiel Lähmungen der…