Transition – Transfer
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Transition – Transfer

Der Übergang vom Jugend- ins Erwachsenenalter ist für junge Menschen mit Spina bifida eine herausfordernde Zeit. Dieser Prozess der Transition fällt zudem zeitlich mit einem Übergang von der Kinder- und Jugendmedizin zur Erwachsenenmedizin zusammen. Damit, was dies für die jungen Menschen und ihre Familien bedeutet und welche Möglichkeiten es gibt, in dieser Phase zu helfen, beschäftigt sich Alexanda Wattinger, Advanced practice nurse, Pflegeexpertin am Kinderspital Zürich und Koordinatorin des dortigen SPZ. Bereits bei der Fachtagung in Fulda 2023 hat sie zu diesem Thema vorgetragen, ihre Masterarbeit ist seit einigen Monaten veröffentlicht.

Welt Hydrocephalus Tag
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Welt Hydrocephalus Tag

Der Welt-Hydrocephalus-Tag zielt darauf ab, diese unsichtbare Erkrankung in den Fokus der Öffentlichkeit zu bringen und die weltweite Zusammenarbeit zwischen Patienten, Pflegekräften, Gesundheitsfachleuten und Interessenverbänden zu fördern. Jedes Jahr wird bei fast 400.000 Kinder auf der ganzen Welt die Diagnose Hydrozephalus gestellt. Darüber hinaus gibt es eine geschätzte Zählung von 8 Millionen Senioren weltweit mit…

Urotherapie
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Urotherapie

Die Urotherapie – so kann man es auf der Internetseite des Vereins „D-A-CH Vereinigung der Urotherapie e.V.“ lesen – umfasst die Diagnostik, Behandlung und Betreuung von Menschen mit funktionellen, organisch bedingten und neurogenen Blasen- und Darmentleerungsstörungen.

Beim Fachkongress der ASBH 2024 in Weimar berichtet der Urotherapeut und Mitglied des Gründungsvorstandes von D-A-CH e.V. von seiner Arbeit.

Neuropsychologische Beeinträchtigungen bei Hydrocephalus
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Neuropsychologische Beeinträchtigungen bei Hydrocephalus

Wie beeinflusst der Hydrocephalus das Leben der Betroffenen? Gemeint sind diesmal nicht Drucksymptome und Shuntversagen, sondern der Alltag – mit funktionierendem Ventil und ohne die Symptome einer akuten Krise.

Dr. Susanne Jürgensmeyer ist Psychotherapeutin mit eigener Praxis in München und hat sich in ihrer Dissertation an der Universität zu Trier mit der Untersuchung von Problemlösestörungen bei Patienten nach erworbener Hirnschädigung beschäftigt. Sie trug im März 2024 beim Fachkongress der ASBH in Weimar vor.

Wirbelsäulen- und Schultermobilität bei Rollstuhlfahrer*innen
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Wirbelsäulen- und Schultermobilität bei Rollstuhlfahrer*innen

Birgit Mahlmann, Physiotherapeutin in Hannover, sorgte mit ihrem Vortrag im wahrsten Sinne des Wortes für Bewegung beim Fachkongress. Wie jede*r inzwischen weiß ist Bewegung ein elementarer Bestandteil der Lebensqualität. Wem Bewegung fehlt – weil er oder sie einen Schreibtischjob hat, viel im Auto unterwegs ist oder eben im Rollstuhl sitzt – bei dem stellen sich…

Neurologische Aspekte der Langzeitversorgung bei Spina bifida
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Neurologische Aspekte der Langzeitversorgung bei Spina bifida

Fehlbildungen des ZNS, die mit Spina bifida assoziiert sind, sind Hydrocephalus internus, Chiari Malformation und tethered cord. Hierdurch werden Harnwege, Darm, Muskulatur, Sensibilität, Haut und Skelettsystem in ihrer Funktion beeinträchtigt, wobei das klinische Bild abhängig von der Größe des Defekts und der Höhe der Läsion ist. Diese vielfältigen Aspekte im Auge zu behalten, stellt die größte Schwierigkeit in der Langzeitbetreuung bei Spina bifida dar.

Augenuntersuchung bei Hydrocephalus
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Augenuntersuchung bei Hydrocephalus

Dr. Lea Grauhan (vom Universitätsklinikum Mainz), die einige schon von der Tagung des wissenschaftlichen Beirats der ASBH im November 2023 in Fulda kannten, trug in Weimar wiederum zu diesem wichtigen Thema vor: Die Sehnerven bilden sich in der Embryonalentwicklung aus derselben Struktur, aus der das Gehirn entsteht. Sie sind eine Ausstülpung des Mittelhirns (Diencephalons) und…

Urologisches „Follow-Up“ bei Spina bifida
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Urologisches „Follow-Up“ bei Spina bifida

Zum Vortrag von Dr. Raimund Stein beim ASBH-Kongress in Weimar:

Was ist wichtig beim urologischen Follow-Up bei Menschen mit Spina bifida im Erwachsenenalter? Die Problematiken können vielfältig sein: Inkontinenz, Harnstau, fieberhafte Harnwegsinfekte, Reflux, Steine (in der Blase, den Nieren) sowie chronische Niereninsuffizienz als Folge häufiger oder verschleppter Harnwegsinfekte.