Transition – Transfer
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Transition – Transfer

VonAndrea

Der Übergang vom Jugend- ins Erwachsenenalter ist für junge Menschen mit Spina bifida eine herausfordernde Zeit. Dieser Prozess der Transition fällt zudem zeitlich mit einem Übergang von der Kinder- und Jugendmedizin zur Erwachsenenmedizin zusammen. Damit, was dies für die jungen Menschen und ihre Familien bedeutet und welche Möglichkeiten es gibt, in dieser Phase zu helfen, beschäftigt sich Alexanda Wattinger, Advanced practice nurse, Pflegeexpertin am Kinderspital Zürich und Koordinatorin des dortigen SPZ. Bereits bei der Fachtagung in Fulda 2023 hat sie zu diesem Thema vorgetragen, ihre Masterarbeit ist seit einigen Monaten veröffentlicht.

Urotherapie
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Urotherapie

VonAndrea

Die Urotherapie – so kann man es auf der Internetseite des Vereins „D-A-CH Vereinigung der Urotherapie e.V.“ lesen – umfasst die Diagnostik, Behandlung und Betreuung von Menschen mit funktionellen, organisch bedingten und neurogenen Blasen- und Darmentleerungsstörungen.

Beim Fachkongress der ASBH 2024 in Weimar berichtet der Urotherapeut und Mitglied des Gründungsvorstandes von D-A-CH e.V. von seiner Arbeit.

Neuropsychologische Beeinträchtigungen bei Hydrocephalus
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Neuropsychologische Beeinträchtigungen bei Hydrocephalus

VonAndrea

Wie beeinflusst der Hydrocephalus das Leben der Betroffenen? Gemeint sind diesmal nicht Drucksymptome und Shuntversagen, sondern der Alltag – mit funktionierendem Ventil und ohne die Symptome einer akuten Krise.

Dr. Susanne Jürgensmeyer ist Psychotherapeutin mit eigener Praxis in München und hat sich in ihrer Dissertation an der Universität zu Trier mit der Untersuchung von Problemlösestörungen bei Patienten nach erworbener Hirnschädigung beschäftigt. Sie trug im März 2024 beim Fachkongress der ASBH in Weimar vor.

Neurologische Aspekte der Langzeitversorgung bei Spina bifida
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Neurologische Aspekte der Langzeitversorgung bei Spina bifida

VonAndrea

Fehlbildungen des ZNS, die mit Spina bifida assoziiert sind, sind Hydrocephalus internus, Chiari Malformation und tethered cord. Hierdurch werden Harnwege, Darm, Muskulatur, Sensibilität, Haut und Skelettsystem in ihrer Funktion beeinträchtigt, wobei das klinische Bild abhängig von der Größe des Defekts und der Höhe der Läsion ist. Diese vielfältigen Aspekte im Auge zu behalten, stellt die größte Schwierigkeit in der Langzeitbetreuung bei Spina bifida dar.

Augenuntersuchung bei Hydrocephalus
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Augenuntersuchung bei Hydrocephalus

VonAndrea

Dr. Lea Grauhan (vom Universitätsklinikum Mainz), die einige schon von der Tagung des wissenschaftlichen Beirats der ASBH im November 2023 in Fulda kannten, trug in Weimar wiederum zu diesem wichtigen Thema vor: Die Sehnerven bilden sich in der Embryonalentwicklung aus derselben Struktur, aus der das Gehirn entsteht. Sie sind eine Ausstülpung des Mittelhirns (Diencephalons) und…

Urologisches „Follow-Up“ bei Spina bifida
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Urologisches „Follow-Up“ bei Spina bifida

VonAndrea

Zum Vortrag von Dr. Raimund Stein beim ASBH-Kongress in Weimar:

Was ist wichtig beim urologischen Follow-Up bei Menschen mit Spina bifida im Erwachsenenalter? Die Problematiken können vielfältig sein: Inkontinenz, Harnstau, fieberhafte Harnwegsinfekte, Reflux, Steine (in der Blase, den Nieren) sowie chronische Niereninsuffizienz als Folge häufiger oder verschleppter Harnwegsinfekte.

120°
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120°

VonAndrea

Die menschliche Schulter ist – so viel ist sicher – nicht für den Antrieb eines Rollstuhls vorgesehen. Nicht Druck- sondern Zugbelastungen sind ihre Spezialität: das Hangeln und Schwingen an Ästen und der Transport von Getränkekästen sind ihre Kernkompetenz und (zumindest der Hangel-Aspekt) in der Evolution begründet.

Bericht zum Vortrag von Prof. Dr. Stephan Martin zum Thema „Die Schulter – der Motor des Rollstuhlfahrers“ auf dem ASBH-Kongress in Weimar, 20.03.2024

5. ASBH Kongress 2024
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5. ASBH Kongress 2024

VonAndrea

Nach längerer Pause konnte in diesem Jahr endlich wieder eine Tagung für die Mitglieder der Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus sowie Interessierte aus der Selbsthilfe stattfinden. Im schönen Weimar gab es am 22. und 23. April 2024 geballtes Wissen rund um Spina bifida und Hydrocephalus. „Mit aktuellem Wissen bei der Bewältigung von Spina bifida Unterstützen…