Neurologische Aspekte der Langzeitversorgung bei Spina bifida
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Neurologische Aspekte der Langzeitversorgung bei Spina bifida

Fehlbildungen des ZNS, die mit Spina bifida assoziiert sind, sind Hydrocephalus internus, Chiari Malformation und tethered cord. Hierdurch werden Harnwege, Darm, Muskulatur, Sensibilität, Haut und Skelettsystem in ihrer Funktion beeinträchtigt, wobei das klinische Bild abhängig von der Größe des Defekts und der Höhe der Läsion ist. Diese vielfältigen Aspekte im Auge zu behalten, stellt die größte Schwierigkeit in der Langzeitbetreuung bei Spina bifida dar.

Augenuntersuchung bei Hydrocephalus
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Augenuntersuchung bei Hydrocephalus

Dr. Lea Grauhan (vom Universitätsklinikum Mainz), die einige schon von der Tagung des wissenschaftlichen Beirats der ASBH im November 2023 in Fulda kannten, trug in Weimar wiederum zu diesem wichtigen Thema vor: Die Sehnerven bilden sich in der Embryonalentwicklung aus derselben Struktur, aus der das Gehirn entsteht. Sie sind eine Ausstülpung des Mittelhirns (Diencephalons) und…

Urologisches „Follow-Up“ bei Spina bifida
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Urologisches „Follow-Up“ bei Spina bifida

Zum Vortrag von Dr. Raimund Stein beim ASBH-Kongress in Weimar:

Was ist wichtig beim urologischen Follow-Up bei Menschen mit Spina bifida im Erwachsenenalter? Die Problematiken können vielfältig sein: Inkontinenz, Harnstau, fieberhafte Harnwegsinfekte, Reflux, Steine (in der Blase, den Nieren) sowie chronische Niereninsuffizienz als Folge häufiger oder verschleppter Harnwegsinfekte.

120°
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120°

Die menschliche Schulter ist – so viel ist sicher – nicht für den Antrieb eines Rollstuhls vorgesehen. Nicht Druck- sondern Zugbelastungen sind ihre Spezialität: das Hangeln und Schwingen an Ästen und der Transport von Getränkekästen sind ihre Kernkompetenz und (zumindest der Hangel-Aspekt) in der Evolution begründet.

Bericht zum Vortrag von Prof. Dr. Stephan Martin zum Thema „Die Schulter – der Motor des Rollstuhlfahrers“ auf dem ASBH-Kongress in Weimar, 20.03.2024

5. ASBH Kongress 2024
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5. ASBH Kongress 2024

Nach längerer Pause konnte in diesem Jahr endlich wieder eine Tagung für die Mitglieder der Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus sowie Interessierte aus der Selbsthilfe stattfinden. Im schönen Weimar gab es am 22. und 23. April 2024 geballtes Wissen rund um Spina bifida und Hydrocephalus. „Mit aktuellem Wissen bei der Bewältigung von Spina bifida Unterstützen…

Fachkongress der ASBH
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Fachkongress der ASBH

„Mit aktuellem Wissen bei der Bewältigung von Spina bifida und Hydrocephalus unterstützen – Therapiemöglichkeiten, Hilfsmittel, Selbsthilfelösungen und Hilfesysteme“ Die Themen des fünften Fachkongresses in Weimar sind wieder sehr spannend: Langzeitbetreuung von Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus mit besonderem Blick auf die Schulter – den „Motor des Rollstuhlfahrers“ – und das urologische „Follow-up“, aktuelle Entwicklungen…

ASBH Fachtagung 2023 (Teil 4: „Follow-Up“)
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ASBH Fachtagung 2023 (Teil 4: „Follow-Up“)

Den vierten und letzten großen Themenkomplex der Tagung könnte man unter der Überschrift „Erwachsenwerden und älter werden mit Spina bifida“ zusammenfassen. Er beleuchtete neben dem wichtigen Thema Transition die Langzeitverläufe und Risiken bei Erwachsenen / älteren Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus.

ASBH Fachtagung 2023  (Teil 1: Spina bifida occulta)

ASBH Fachtagung 2023 (Teil 1: Spina bifida occulta)

Ich durfte in diesem Jahr zum zweiten Mal an der Wissenschaftlichen Tagung der ASBH in Fulda teilnehmen und möchte hier über meine persönlichen Eindrücke und „highlights“ berichten – und zwar aus meiner Perspektive als Mutter eines Kindes mit Spina bifida und Hydrocephalus und ohne medizinische Kenntnisse, die über das Expertenwissen hinausgehen, das man sich zwangsläufig…

Die Sache mit dem Kopfumfang

Die Sache mit dem Kopfumfang

Die zweite „Baustelle“, die bei den meisten Neugeborenen mit Spina bifida zu Handlungsbedarf führt, ist der Hydrocephalus. Oft erkennt man schon im Ultraschall, dass im Kopf des Babys die Kammern, die die Gehirnflüssigkeit enthalten, erweitert sind. Das Wasser ist im Ultraschall als große schwarze Fläche zu sehen. Die Ärzte sprechen dann von erweiterten Ventrikeln und…