Nach längerer Pause konnte in diesem Jahr endlich wieder eine Tagung für die Mitglieder der Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus sowie Interessierte aus der Selbsthilfe stattfinden. Im schönen Weimar gab es am 22. und 23. April 2024 geballtes Wissen rund um Spina bifida und Hydrocephalus. „Mit aktuellem Wissen bei der Bewältigung von Spina bifida Unterstützen…
„Mit aktuellem Wissen bei der Bewältigung von Spina bifida und Hydrocephalus unterstützen – Therapiemöglichkeiten, Hilfsmittel, Selbsthilfelösungen und Hilfesysteme“ Die Themen des fünften Fachkongresses in Weimar sind wieder sehr spannend: Langzeitbetreuung von Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus mit besonderem Blick auf die Schulter – den „Motor des Rollstuhlfahrers“ – und das urologische „Follow-up“, aktuelle Entwicklungen…
Den vierten und letzten großen Themenkomplex der Tagung könnte man unter der Überschrift „Erwachsenwerden und älter werden mit Spina bifida“ zusammenfassen. Er beleuchtete neben dem wichtigen Thema Transition die Langzeitverläufe und Risiken bei Erwachsenen / älteren Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus.
Den Einstieg in den dritten Themenkomplex der Tagung, Hydrocephalus – Shuntsysteme – Systemversagen bildete der Erfahrungsbericht eines Vaters, dessen erwachsener Sohn einen shuntversorgten Hydrocephalus hat.
Im zweiten große Themenbereich des ersten Tages wurden umfassend aktuelle Informationen zur pränatalen Behandlung von Spina bifida präsentiert. Hierzu hatte die ASBH drei Ärzte eingeladen, die ihre jeweilige Operationsmethode vorstellten.
Ich durfte in diesem Jahr zum zweiten Mal an der Wissenschaftlichen Tagung der ASBH in Fulda teilnehmen und möchte hier über meine persönlichen Eindrücke und „highlights“ berichten – und zwar aus meiner Perspektive als Mutter eines Kindes mit Spina bifida und Hydrocephalus und ohne medizinische Kenntnisse, die über das Expertenwissen hinausgehen, das man sich zwangsläufig…
In nicht mal mehr zwei Monaten ist es soweit: Am 17. und 18. November findet in Fulda die 23. Wissenschaftliche Tagung des ASBH-Beirates statt. Es stehen wieder reichlich spannende Themen auf dem Programm: in diesem Jahr sind es zum Beispiel die Spina bifida occulta, die pränatale Operation, die Transition (der Übergang von der Kindheit ins…
Die zweite „Baustelle“, die bei den meisten Neugeborenen mit Spina bifida zu Handlungsbedarf führt, ist der Hydrocephalus. Oft erkennt man schon im Ultraschall, dass im Kopf des Babys die Kammern, die die Gehirnflüssigkeit enthalten, erweitert sind. Das Wasser ist im Ultraschall als große schwarze Fläche zu sehen. Die Ärzte sprechen dann von erweiterten Ventrikeln und…
Spina bifida ist eine angeborene Fehlbildung, bei der sich das Rückenmark und die umgebenden Nerven aufgrund einer unvollständigen Bildung der Wirbelsäule nicht richtig entwickeln. Dies geschieht in einem sehr frühen Stadium der Schwangerschaft, nämlich bereits zwischen dem 22. und 28. Tag. Dies kann zu einer Reihe von körperlichen Beeinträchtigungen führen, wie zum Beispiel Lähmungen der…