Für eine Studie, die in Kooperation von zwei Kliniken und zwei Universitäten in den Vereinigten Staaten mit der Universitätsmedizin Mannheim durchgeführt worden ist, wurden zwischen 2016 und 2020 erwachsene Männer (18+) mit Spina bifida befragt. Von diesen Ergebnissen berichtete Dr. Stein, Leiter des Zentrums für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie am Universitätsklinikum Mannheim, im Rahmen seines Vortrags bei der wissenschaftlichen Tagung 2025 in Fulda.
162 Männer im Alter zwischen 19 und 73 Jahren nahmen an der Studie teil. Mehr als die Hälfte der Befragten sei, so Dr. Stein, unzufrieden mit ihrem Sexualleben. Lediglich ein Drittel habe einen Partner gehabt, aber der weitaus größte Teil der „Singles“ (75%) wünsche sich einen. 56% der Befragten lebten in einer Beziehung (dabei war der Anteil der Fußgänger größer als der der Rollstuhlfahrer), 47% hätten angegeben, Sex zu haben. Auch Erektions- und Orgasmusfähigkeit sowie die „Qualität“ der Ejakulation wurden erfasst: eine erektile Dysfunktion sei bei 59% der Befragten festgestellt worden, die Fähigkeit einen Orgasmus zu haben, habe bei den Gehern bei 97%, bei Rollstuhlfahrern bei 48% gelegen. Ähnlich verhalte es sich mit der Ejakulationsfähigkeit: hier liege bei den Rollstuhlfahrern der Anteil bei 74%, bei den Läufern sogar bei 100%.
Medikamente, die insgesamt bei erektiler Dysfunktion eingesetzt werden (PDE-Hemmer = Wirkstoffe, die die glatte Muskulatur entspannen und bewirken, dass die Blutgefäße erweitert werden), können auch Männern mit Spina bifida helfen.
Hinsichtlich der Zeugungsfähigkeit bei Männern mit Spina bifida sei die Studienlage noch sehr schlecht. (1) Da die Ejakulation jedoch häufig nicht zufriedenstellend und die Anzahl brauchbarer Spermien gering sei, empfahl Dr. Stein, die Möglichkeit der künstliche Befruchtung in Betracht zu ziehen. Für die Zukunft sei geplant, an der Uniklinik Mannheim eine Stelle zu dieser Thematik einzurichten.
Dr. Raimund Stein zog in seinem Vortrag das Fazit, dass eine Enttabuisierung und eine bessere Aufklärung zu diesem Thema sehr wichtig seien. In der Realität sei es schwer jemanden zu finden, mit dem hierüber gesprochen werden kann. Institutionen wie Pro Familia leisteten hier sehr gute Arbeit. Auch dass Sex mehr sei als der „penetrative Geschlechtsverkehr“, und dieser keine zwingende Voraussetzung für eine Partnerschaft sei, müsse Teil der Aufklärung über Sexualität bei Spina bifida werden.
Der Hintergrund
Wie funktioniert Sex auf neuronaler Ebene?
Erektion, Lubrikation, Ejakulation und Orgasmusfähigkeit beruhen auf einem Zusammenspiel der Nervenbahnen in Gehirn und Rückenmark (Zentrales Nervensystem) und den Nervenbahnen im übrigen Körper, dem peripheren Nervensystem.
Bei Berührungen erogener Zonen, die übrigens von Mensch zu Mensch variieren können, werden die Nervenreize direkt an das Erektionszentrum weitergeleitet. Dies sitzt am unteren Ende des Rückenmarks, und die Nervenbahnen, die hierzu hauptsächlich genutzt werden, sind die des Parasympathikus. Man spricht bei dieser Art der Erregung von reflexogener Erektion.
Die Erregung bewirkt verschiedene körperliche Reaktionen (z.B. Beschleunigung der Atmung). Verschiedene Botenstoffe wie Oxytocin werden in Hypothalamus und Hypophyse freigesetzt. Sie bewirken, dass mehr Blut in Klitoris bzw. Penis fließt und dass ein Sekret gebildet wird, das Vulva und Vagina befeuchtet (die sogenannte Lubrikation).
Sind genug dieser Botenstoffe vorhanden, übernimmt schließlich der Sympathikus die Kontrolle. Das für diese Phase der sexuellen Erregung zuständige Ejakulationszentrum sitzt ein wenig höher, nämlich im Bereich der Lendenwirbel. Es werden Muskelkontraktionen im gesamten Körper ausgelöst, besonders im Bereich des Beckenbodens und der Genitalien – es kommt zum Orgasmus (2).
Auswirkungen der Spina bifida
Die parasympathischen und somatischen Nerven entspringen dem Bereich des Stammhirns und des zweiten, dritten und vierten Sakralwirbels (Kreuzbein), während die sympathischen Nerven im Bereich zwischen dem elften Brustwirbel und dem zweiten Lendenwirbel entspringen. Je nachdem, auf welcher Höhe sich das funktionelle Lähmungsniveau befindet, können die Sexualfunktionen eingeschränkt sein. Es finden sich auch Aussagen dazu, was bei welcher Lähmungshöhe noch funktioniert, wobei dies bei Spina bifida, die ja eine inkomplette Querschnittlähmung ist, durchaus auch individuell unterschiedlich sein kann.
Allgemein verbessert eine gute Empfindungsfähigkeit im Genitalbereich die Chance, eine reflexogene Erektion zu bekommen. Auf die Qualität der männlichen Erektion und der Ejakulation scheint dies jedoch keinen Einfluss zu haben.
Der sogenannte Bulbokavernosusreflex kann zeigen, ob trotz einer Läsion im Bereich des Sakrums (der Wirbel im Bereich des Beckens) die Funktion erhalten ist. Ist der Reflex intakt, kann durch einen Reiz an der Eichel oder der Klitoris ein Zusammenziehen der Beckenbodenmuskulatur ausgelöst werden.
Bei Frauen kann es durch die schwache Beckenbogenmuskulatur zur Absenkungen der Organe im Beckenbereich kommen. Blase, Darm oder Gebärmutter können auf die Vagina drücken und zu Schmerzen beim Sex führen. (3)
Studien zum Thema Sexualität bei Spina bifida
Ein allgemeines Problem der Studien zum Thema Sexualität und Spina bifida ist die oftmals sehr geringe Zahl der Teilnehmenden. Gleichzeitig gibt es große Unterschiede hinsichtlich der jeweiligen Beeinträchtigung. Es wird versucht, mittels Anwendung verschiedener Bewertungssysteme Mobilität, Unabhängigkeit, kognitive Fähigkeiten und sexuelle Funktion der Studienteilnehmenden einzuschätzen: Die Hoffer-Skala teilt die Befragten in „nicht gehfähig“, „Haushaltsgeher“, „eingeschränkte Außengeher“ und „Außengeher“ ein, ähnlich beim „gross motor functions classification system (GMFCS) oder dem „Functional mobility scale“ FMS. Mittels „Functional Indipendence Measure“ (FIM) werden motorische und kognitive Eigenständigkeit bewertet. Dies hilft, die vielen Einzelfälle vergleichbarer zu machen, dennoch gibt es unter Menschen mit Spina bifida eine große neurologische Vielfalt, die es erschwert, fundierte Aussagen über eine zu erwartende Einschränkungen im Bereich der Sexualität zu machen.(4)
Es gibt für Studien zu diesem Thema zwar validierte Fragebögen – also Fragenkataloge, für die nachgewiesen wurde, dass sie reproduzierbare Ergebnisse bringen. Allerdings wird kritisiert, dass sie eben nicht für Menschen mit Spina bifida validiert sind. Der International Index Erectile Function (IIEF) für Männer sowie der Female Sexual Function Index (FSFI) für Frauen zum Beispiel sei für Menschen entwickelt worden, die früher über normale sexuelle Funktionen verfügten. Die Fragen zielten auf sexuell/partnerschaftlich aktive Personen ab, und eine Beantwortung durch Menschen, die diese Art der Sexualität noch gar nicht kennen gelernt hätten, könne zu irreführenden Ergebnissen führen.
Eine Anpassung der Fragebögen speziell an die Bedürfnisse von Menschen mit Spina bifida wäre für weitere Studien daher hilfreich. Rague et al. verweisen hier auf den „Fragebogen zu Intimität und Sexualität bei Multipler Sklerose“, den man als Vorbild hierfür verwenden könnte. Er erfasst erkrankungsbedingte neurologische und körperliche Veränderungen, die sich auf die Sexualität auswirken, sowie psychologische und emotionale Aspekte. (5)
Ein weiterer Faktor, der sich schon vor ihrem Beginn auf das Ergebnis einer Studie auswirken kann ist, wo die Teilnehmenden „rekrutiert“ werden. Studien, deren Teilnehmende unter den Patienten einer Spezialklinik gefunden wurden, könnten im Durchschnitt stärker gesundheitlich beeinträchtigt und somit nicht repräsentativ für Menschen mit Spina bifida insgesamt sein. Dadurch, dass man nur diejenigen als Teilnehmende zulässt, die die Fragen alleine und eigenständig beantworten können, gewährleistet man, dass die Beantwortung offen / ehrlicher erfolgt. Es werden jedoch diejenigen ausgeschlossen, die zur Beantwortung oder zum Verständnis der Fragen allein nicht in der Lage sind.
Insgesamt zeigen daher die Studien eine große Bandbreite an Ergebnissen. Gemeinsam haben sie jedoch, dass Menschen mit Spina bifida ein ebenso großes Interesse an Sex haben wie die übrige Bevölkerung, dass sie jedoch weniger zufrieden mit ihrem Sexualleben sind und sich weniger gut informiert und aufgeklärt fühlen. Auch werden erektile Dysfunktion und Hypogonadismus (das Fehlen von Sperma im Ejakulat) bei Männern mit Spina bifida weitaus seltener diagnostiziert, und dann auch seltener therapiert als bei ihren Altersgenossen ohne Spina bifida. Das liegt aber nicht daran, dass beide etwa bei Spina bifida seltener vorkämen. Hier und auch hinsichtlich der medizinischen Aufklärung über Sexualität besteht noch Verbesserungsbedarf. (6)
Der berechtigte Wunsch von Menschen mit Spina bifida, ein erfülltes Sexualleben zu haben, darf nicht hinter den zahllosen anderen gesundheitlichen Aspekten zurückstehen.
Familienplanung
Eine sehr kleine Studie wurde im Jahr 2000 zu diesem Thema durchgeführt. Sie zeigte, dass nur bei fünf von neun Teilnehmern Sperma im Ejakulat war, das theoretisch für eine künstliche Befruchtung ausgereicht hätte. (7) Eine Studie, die am Royal Children’s Hospital (Melbourne) durchgeführt wurde, untersuchte die Auswirkungen einer Schwangerschaft bei Frauen mit Spina bifida. Von 207 Frauen mit Spina bifida, die dem Krankenhaus bekannt waren, berichteten nur 23, dass sie schwanger geworden sind. (8) Die Frauen waren zum Zeitpunkt der Studie zwischen 55 und 25 Jahre alt (Geburtsjahrgänge zwischen 1945 und 1975). Eine andere Studie ergab einen noch geringeren Anteil: von den 34 weiblichen Studienteilnehmern berichtete nur eine von einer Schwangerschaft. (9) Auch über Verhütung und die Risiken der Vererbbarkeit eines Neuralrohrdefekts scheinen Frauen mit Spina bifida nicht hinreichend aufgeklärt zu sein. (10) Eine weitere Studie berichtet Ähnliches von jungen Männern mit Spina bifida: sie sind unsicher ob sie überhaupt Kinder zeugen können und ebenso hinsichtlich ihrer Eignung zur Elternschaft. (11)
Wie kann man die Situation verbessern?
Im Prinzip herrscht ein Konsens darüber, dass Männer und Frauen mit Spina bifida ein ebenso großes Interesse an Sexualität und Familienplanung haben wie andere Menschen auch.
Sexuelle Aufklärung ist fester Bestandteil des Schulunterrichts – an Förderschulen ebenso wie an Regelschulen. Dass sich dennoch die Mehrheit der Menschen mit Spina bifida nicht ausreichend informiert fühlt, kann daran liegen, dass die besonderen Gegebenheiten dieser Beeinträchtigung nun einmal nicht Teil des normalen Aufklärungsunterrichts sind. Lernbeeinträchtigungen (zum Beispiel durch den Hydrocephalus) können zudem dazu beitragen, dass die vermittelten Informationen nicht richtig verstanden werden.
Im Rahmen von Arztbesuchen ist es vermutlich so, dass somatische (körperliche) Probleme gegenüber dem Wunsch nach sexueller Aufklärung als wichtiger eingestuft werden. Bei der knapp bemessenen Zeit, die bei einem durchschnittlichen Arztbesuch zur Verfügung steht, bleibt dieses Thema daher oft unbeachtet. (12) Gerade Frauen scheinen sich überdurchschnittlich schlecht informiert und in ihren Bedürfnissen nicht wahrgenommen zu fühlen. Der Grund hierfür kann auch fehlendes Wissen seitens der behandelnden Urologen sein, die das Thema Sexualität lieber ausklammern um keine Fragen beantworten zu müssen. (13)
Der von Dr. Stein in seinem Vortrag angesprochene Weg, Einrichtungen wie Pro Familia in die sexuelle Aufklärung für Menschen mit Spina bifida einzubeziehen, wäre sicherlich hilfreich. Das könnte man umsetzen, indem zum Beispiel Sexualpädagogen, die Erfahrung mit Menschen mit Behinderung haben, in den Aufklärungsunterricht an Schulen einbezogen werden. Auch das Thema Sexualbegleitung könnte in diesem Zusammenhang thematisiert werden. Denkbar wären auch regelmäßige Beratungstermine an Behandlungszentren für Spina bifida oder Sozialpädiatrischen Zentren. So könnte die Information einfach im Rahmen eines Kontrolltermins erfolgen, und es wäre klar, dass auch dieses Thema normaler Bestandteil der gesundheitlichen Aufklärung im Sinne eines Rechts auf Teilhabe ist.
Auf der Seite „Der Querschnitt“ werden zudem einige Zentren empfohlen, die sich auf die Beratung zum Thema Kinderwunsch bei Männern und Frauen mit einer Querschnittlähmung spezialisiert haben: Bad Berka, Greifswald, Duisburg und Hamburg werden hier genannt. In Bad Berka gibt es eine Spezialsprechstunde, die die dortige Chefärztin und Neuro-Urologin/Paraplegiologin Dr. med. Ines Kurze anbietet. In Hamburg gibt es neben einer Sprechstunde zum Thema Kinderwunsch auch die Möglichkeit, Sperma für eine eventuelle künstliche Befruchtung auf dem Wege der Elektroejakulation zu gewinnen.
Hinweise auf geeignete Hilfsmittel für Männer und Frauen finden sich auf dieser Seite. Bei allen Hilfs- oder Verhütungsmitteln muss man jedoch wegen der Gefahr der Allergie darauf achten, dass sie latexfrei sind.
Quellen und weiterführende Informationen
(1) Sexual activity and function of adult men with spina bifida, Szymanski et al., Journal of Pediatric Urology (2023), Volume 19, Issue 3, 308.e1 – 308.e9, als Abstract verfügbar unter https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36935328/
(2) „Mehr als einfach nur Sex: Ein neurologisches Meisterwerk“, Martje Sältz, SciLogs, HIRN UND WEG, 07. Feb. 2022 https://scilogs.spektrum.de/hirn-und-weg/mehr-als-einfach-nur-sex-ein-neurologisches-meisterwerk/ und “More than a reflex: How the spine shapes sex“, 23.09.2025, MedLink Neurology https://www.medlink.com/news/more-than-a-reflex-how-the-spine-shapes-sex
(3) „Sexual Function of Males and Females with Spina Bifida: A Scoping Literature Review“, Streur et al., Sex Med Rev. 2021 April ; 9(2): 244–266 https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8049880/pdf/nihms-1638432.pdf
(4) „Ambulatory status and sexual function and activity in young adults with spina bifida“, Carolan et al., Journal of Pediatric Urology (2025) 21, 1240e1245, nur als Abstract verfügbar unter https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40087084/
(5) „“I just haven’t done any of that”: Applicability of the International Index of Erectile Function in Young Men with Spina Bifida“, Rague et al., J Urol. 2023 September ; 210(3): 538–547, https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10520848/pdf/nihms-1928785.pdf
(6) „Prevalence and treatment patterns of erectile dysfunction and hypogonadism in men with spina bifida: a retrospective study“, N. Fortingo et al., Front Urol. 2025 Mar 13, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40777604/
(7) „Semen retrieval and analysis in men with myelomeningocele“, C. Hultling et al.,Dev Med Child Neurol. 2000 Oct;42(10):681-4. doi: 10.1017/s0012162200001250. PMID: 11085296. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1111/j.1469-8749.2000.tb00679.x
(8) „Pregnancy outcome and complications in women with spina bifida“, M. Arata et al., J Reprod Med. 2000 Sep;45(9):743-8. Abstract unter: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11027084/
(9) „Sexual function in adult patients with spina bifida and its impact on quality of life“, J. Lassmann et al., J Urol. 2007 Oct;178(4 Pt 2):1611-4, Abstract unter: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17707040/
(10) „Oral contraceptive use in women with spina bifida in Sweden“, Mtutu et al., Disability and Health Journal 17 (2024) 101627, https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S193665742400058X?via%3Dihub
(11) „Perspectives of Young Men with Spina Bifida on Fertility Potential and Future Parenthood“, Rague et al., Urology. 2025 January ; 195: 66–73, https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11725449/pdf/nihms-2025342.pdf
(12) „Spina bifida and sexuality“, v. Linstow et al., J Rehabil Med 2014; 46: 891–897, https://medicaljournalssweden.se/jrm/article/view/15753/19575
(13) „“If everyone else is having this talk with their doctor, why am I not having this talk with mine?”: The experiences of sexuality and sexual health education of young women with spina bifida.“, Streur et al., J Sex Med. 2019 June ; 16(6): 853–859, https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6582639/pdf/nihms-1032668.pdf
