Nur ein sehr kleiner Anteil der Neugeborenen mit Spina bifida hat keine Funktionsstörung des unteren Harntraktes. Vor allem in den ersten Lebensjahren kommt es häufig zu Problemen, wenn dies nicht bemerkt und entsprechend behandelt wird.
Professor Dr. Raimund Stein trug daher bei der Fachtagung im November 2024 zum diesem wichtigen Thema vor.
Der Übergang vom Jugend- ins Erwachsenenalter ist für junge Menschen mit Spina bifida eine herausfordernde Zeit. Dieser Prozess der Transition fällt zudem zeitlich mit einem Übergang von der Kinder- und Jugendmedizin zur Erwachsenenmedizin zusammen. Damit, was dies für die jungen Menschen und ihre Familien bedeutet und welche Möglichkeiten es gibt, in dieser Phase zu helfen, beschäftigt sich Alexanda Wattinger, Advanced practice nurse, Pflegeexpertin am Kinderspital Zürich und Koordinatorin des dortigen SPZ. Bereits bei der Fachtagung in Fulda 2023 hat sie zu diesem Thema vorgetragen, ihre Masterarbeit ist seit einigen Monaten veröffentlicht.
Der Welt Spina bifida und Hydrocephalus Tag wurde im Jahr 2011 von der „International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus“ (IF) angeregt, und am 25. Oktober 2012 erstmals vor dem europäischen Parlament in Straßburg gefeiert. Das Ziel dieses besonderen Tages ist es, Bewusstsein und Verständnis für Spina bifida und Hydrocephalus zu stärken. Das diesjährige Motto…
Auch wenn ein Zusammenhang zwischen Hydrocephalus und Depression bisher nicht beschrieben wurde und kein organisch begründeter Zusammenhang zwischen beidem besteht, leiden viele Menschen mit Hydrocephalus unter dieser psychischen Beeinträchtigung.
Der Welt-Hydrocephalus-Tag zielt darauf ab, diese unsichtbare Erkrankung in den Fokus der Öffentlichkeit zu bringen und die weltweite Zusammenarbeit zwischen Patienten, Pflegekräften, Gesundheitsfachleuten und Interessenverbänden zu fördern. Jedes Jahr wird bei fast 400.000 Kinder auf der ganzen Welt die Diagnose Hydrozephalus gestellt. Darüber hinaus gibt es eine geschätzte Zählung von 8 Millionen Senioren weltweit mit…
Die Urotherapie – so kann man es auf der Internetseite des Vereins „D-A-CH Vereinigung der Urotherapie e.V.“ lesen – umfasst die Diagnostik, Behandlung und Betreuung von Menschen mit funktionellen, organisch bedingten und neurogenen Blasen- und Darmentleerungsstörungen.
Beim Fachkongress der ASBH 2024 in Weimar berichtet der Urotherapeut und Mitglied des Gründungsvorstandes von D-A-CH e.V. von seiner Arbeit.
Wie beeinflusst der Hydrocephalus das Leben der Betroffenen? Gemeint sind diesmal nicht Drucksymptome und Shuntversagen, sondern der Alltag – mit funktionierendem Ventil und ohne die Symptome einer akuten Krise.
Dr. Susanne Jürgensmeyer ist Psychotherapeutin mit eigener Praxis in München und hat sich in ihrer Dissertation an der Universität zu Trier mit der Untersuchung von Problemlösestörungen bei Patienten nach erworbener Hirnschädigung beschäftigt. Sie trug im März 2024 beim Fachkongress der ASBH in Weimar vor.
Zum Thema Sexualität und Spina bifida aus andrologischer Sicht trug Dr. Raimund Stein von der Universitätsklinik Mannheim vor.
Birgit Mahlmann, Physiotherapeutin in Hannover, sorgte mit ihrem Vortrag im wahrsten Sinne des Wortes für Bewegung beim Fachkongress. Wie jede*r inzwischen weiß ist Bewegung ein elementarer Bestandteil der Lebensqualität. Wem Bewegung fehlt – weil er oder sie einen Schreibtischjob hat, viel im Auto unterwegs ist oder eben im Rollstuhl sitzt – bei dem stellen sich…
Fehlbildungen des ZNS, die mit Spina bifida assoziiert sind, sind Hydrocephalus internus, Chiari Malformation und tethered cord. Hierdurch werden Harnwege, Darm, Muskulatur, Sensibilität, Haut und Skelettsystem in ihrer Funktion beeinträchtigt, wobei das klinische Bild abhängig von der Größe des Defekts und der Höhe der Läsion ist. Diese vielfältigen Aspekte im Auge zu behalten, stellt die größte Schwierigkeit in der Langzeitbetreuung bei Spina bifida dar.