Natürlich stellt die Diagnose Spina bifida für das Leben einer Familie einen krassen Einschnitt dar. Ich möchte das in diesem Beitrag auch nicht beschönigen. Ich weiß noch sehr gut, wie es bei mir damals war. Der Routine Termin zum großen Ultraschall, und dann die Ärztin, die mich anschaut und sagt:“Ihr Baby hat ein Problem.“
Keine werdende Mutter will das erleben. Mitleidsvolle Blicke auch von der hinzugerufenen Kollegin, und dann der Flyer von donum vitae, den sie mir in die Hand drückte. Mir war in dem Moment nicht klar, dass die sogenannte medizinische Indikation, die eine Beendigung der Schwangerschaft rechtfertigen würde, sich nicht auf die Gesundheit des Kindes sondern der Mutter bezieht. Mein erster Gedanke war: „Oh Gott, so schlimm?“
Zum Glück hing damals in der Klinik ein (schon relativ altes) Plakat einer Selbsthilfe Organisation. Der Anruf dort dämpfte schon einmal die erste Panik ein wenig und wies die richtige Richtung: die Diagnose verlangt vor Allem die Suche nach einer geeigneten Klinik.
Es gibt die Option, bereits vor der Geburt zu operieren. Die offene fetalchirurgische Behandlung bei Spina bifida wird immer besser, und auch die Risiken einer Frühgeburt haben hier in den letzten Jahren abgenommen. Hier ist wichtig, ein geeignetes Behandlungszentrum zu finden und sich sehr gut medizinisch beraten zu lassen, zumal das Zeitfenster für eine vorgeburtliche Operation relativ klein ist (zwischen der 23. und 26. SSW).
Wenn man sich nicht für eine pränatale OP entscheidet, ist die Wahl der Geburtsklinik extrem wichtig. Eine gute Kinder-Neurochirurgie sollte sich dort finden. Leider kann man oft nicht in der für die Behandlung des Neugeborenen geeigneten Klinik entbinden, und muss sich für ein Krankenhaus in der Nähe dieser Klinik entscheiden. Die Operation sollte jedoch möglichst unmittelbar nach der Geburt stattfinden. Spina bifida ist eine komplexe Behinderung, und leider ist es oft so, dass man weit fahren muss, um geeignete Spezialist*innen zu finden. Aber das tut man, wenn es das Beste für das eigene Kind ist.
Die Diagnose Spina bifida erfordert von den Eltern vor allem eines: Keine Panik, und Handeln – auch wenn man sich viel lieber verkriechen würde.
Links, die helfen können (neben den oben auf der Seite verlinkten Anlaufstellen der Selbsthilfe):
https://klinikradar.de/kinderneurochirurgie/kliniken/
Zur MOMS 2 Studie mit Bezug auf Beobachtungen des Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) und anderen (englisch): https://www.chop.edu/news/benefits-fetal-surgery-spina-bifida-persist-school-age-children
Informationen zur vorgeburtlichen OP: https://www.kispi.uzh.ch/kinderspital/fachkompetenzen/angebot-fuer-patientinnen-und-patienten/fetale-chirurgie
