|

Neurologische Aspekte der Langzeitversorgung bei Spina bifida

Frau Dr. Anne Bredel-Geißler, Leiterin des MZEB an der Rheinhessen Fachklinig in Mainz, trug im Rahmen des Fachkongresses in Weimar zu diesem Thema vor.

Fehlbildungen des ZNS (Zentralen Nervensystems), die mit Spina bifida assoziiert sind, sind Hydrocephalus internus, Chiari Malformation und tethered cord. In ihrer Funktion hierdurch beeinträchtigt sind Harnwege, Darm, Muskulatur, Sensibilität, Haut und Skelettsystem, wobei das klinische Bild abhängig von der Größe des Defekts und der Höhe der Läsion ist.

Die Schwierigkeit liegt jedoch darin, dass die Ausprägungen von Spina bifida und Hydrocephalus erstens sehr variabel sind, das heißt, dass sie von Fall zu Fall sehr unterschiedlich ausfallen. Zweitens sind sie dynamisch im Verlauf, das heißt, dass sie sich im Laufe des Lebens verändern können. Das Rückenmark, normalerweise locker im Wirbelkanal hängend, wandert im Laufe des Wachstums bis auf die Höhe des 2. Lendenwirbels. Bei Spina bifida ist es jedoch auf Läsionshöhe fixiert. Man spricht hier von einer Aszensionshemmung, einem „gefesselten Rückenmark“ – einem „tethered cord“. Dieses tethered cord haben alle Menschen mit Spina bifida (Randbemerkung: weswegen man als Spina bifida Betroffener auch lieber keine Spinalanästhesie bekommen sollte). Diese Anheftung kann klinisch unauffällig sein, es können sich hier jedoch auch Symptome entwickeln:

Lähmungserscheinungen der unteren Extremitäten, Missempfindungen in Beinen und Füßen, eine Veränderung hinsichtlich der Kontinenzsituation sind Symptome einer Schädigung durch das angeheftete Rückenmark. Achtung: was als Verbesserung wahrgenommen wird, wenn z.B. jemand mit einer Durchlaufblase plötzlich den Urin halten kann, ist hier als Warnzeichen zu werten. Frühe Anzeichen eines symptomatischen tethered cord sind Schmerzen im Bereich der Zele, beginnende Fußfehlstellungen und eine schleichende Verschlechterung in der Motorik und Feinmotorik.

Die Herausforderung liegt darin, das Ganze so zeitig zu erkennen, dass eine dauerhafte Schädigung verhindert werden kann.

Das Diagnosewerkzeug der Wahl stellt hier die Elektrophysiologie dar. SSEP-Messungen (somatosensibel evozierte Potenziale) funktionieren so, dass man misst, wie schnell ein am Mittelfinger oder Fuß gesetzter Stromreiz am Gehirn (gemessen mittels Ableitung von der Kopfhaut) ankommt. Wichtig hierbei ist, dass eine solche Messung regelmäßig durchgeführt wird. Eine verzögerte Reizweiterleitung allein ist bei Spina bifida nicht unüblich, aber die Verlaufskontrollen ermöglichen, eine Verschlechterung der neurologischen Situation frühzeitig zu erkennen.

AEP, akustisch evozierte Potenziale, können helfen, im Falle einer Chiari Fehlbildung Verschlechterungen zu diagnostizieren.

Das MRT ist für die Verlaufskontrolle nach wie vor sehr wichtig. Im Gegensatz zu (durch Strahlung belastenden) Röntgen- und CT-Untersuchungen eignet es sich optimal für die Darstellung des Gehirns und des Rückenmarks. Die Indikation für ein MRT sind klinische Symptome – z.B. auch eine Verschlechterung bei der SSEP-Messung, aber auch routinemäßig sollte etwa alle fünf Jahre ein MRT gemacht werden.

Wichtig ist es zu beachten, dass keines der Untersuchungsinstrumente alleine ausreicht. Da es keine objektivierbaren Therapieansätze gibt (aufgrund der extrem unterschiedlichen Ausprägungen der Symptome bei Spina bifida), ist es unerlässlich, in der Langzeitbetreuung multidisziplinär und möglichst mit einem konstanten Behandlungsteam zu arbeiten. Nur so können die neurologischen Auswirkungen bei Spina bifida (bedingt durch Hydrocephalus, Chiari und tethered cord) in ihrer ganzen Bandbreite berücksichtigt werden.

Übrigens: bei Shunt versorgtem Hydrocephalus sollte das MRT eine Feldstärke von maximal 1,5 Tesla haben, damit das Ventil nicht beschädigt wird.

Ähnliche Beiträge

  • |

    Genetik und Vererbung spinaler Dysraphien

    Spinale Dysraphien sind bereits aus der Frühgeschichte der Menschheit belegt. Skelettfunde aus einer Zeit zwischen 10.000 und 12.000 Jahren vor Christus zeigen Merkmale von Spina bifida, und die 4000 Jahre alte Mumie eines Säuglings mit Meningozele wurde in Ägypten gefunden.
    Weltweit sind Neuralrohrdefekte die zweithäufigste angeborene Fehlbildung.
    Aber wodurch werden sie ausgelöst, und sind diese auslösenden Faktoren erblich?
    Dr. Gabriel Dworschak, Oberarzt der Neuropädiatrie des Universitätsklinikums Bonn, berichtete hierzu im ersten Vortrag der diesjährigen Fachtagung im Themenblock „Schwangerschaft und Familienplanung bei Spina bifida“

  • |

    Schwangerschaft und Harnableitung

    Früher wurde Frauen mit Spina bifida empfohlen, eine Schwangerschaft aufgrund der anatomischen Veränderungen, die diese mit sich bringt, möglichst zu vermeiden. Inzwischen gibt es zum Glück gute medizinische Möglichkeiten, um auch Frauen mit Spina bifida den Kinderwunsch zu erfüllen.
    Was es hierbei zu beachten gibt, erläuterte Dr. Raimund Stein von der UMM in Vertretung seiner erkrankten Kollegin Dr. Nina Younsi.

  • |

    Folsäuresubstitution

    Dr. Anke Rißmann, Leiterin des Fehlbildungsmonitoring an der medizinischen Fakultät der Otto-von-Guericke-Universität in Magdeburg und Sprecherin des Arbeitskreises Folsäure, referierte bei der ASBH-Fachtagung in Fulda über dieses wichtigen Thema.
    Die Bedeutung einer ausreichenden Versorgung mit Folat/Folsäure, um Neuralrohrdefekte zu verhindern, ist in der Forschung unumstritten. Dennoch sind die meisten Frauen im gebärfähigen Alter nur uzureichend mit diesem Vitamin versorgt.

  • ASBH-Fachtagung 2024

    In nicht mal mehr zwei Monaten ist es soweit: Am 17. und 18. November findet in Fulda die 23. Wissenschaftliche Tagung des ASBH-Beirates statt. Es stehen wieder reichlich spannende Themen auf dem Programm: in diesem Jahr sind es zum Beispiel die Spina bifida occulta, die pränatale Operation, die Transition (der Übergang von der Kindheit ins…

  • | |

    Transition – Transfer

    Der Übergang vom Jugend- ins Erwachsenenalter ist für junge Menschen mit Spina bifida eine herausfordernde Zeit. Dieser Prozess der Transition fällt zudem zeitlich mit einem Übergang von der Kinder- und Jugendmedizin zur Erwachsenenmedizin zusammen. Damit, was dies für die jungen Menschen und ihre Familien bedeutet und welche Möglichkeiten es gibt, in dieser Phase zu helfen, beschäftigt sich Alexanda Wattinger, Advanced practice nurse, Pflegeexpertin am Kinderspital Zürich und Koordinatorin des dortigen SPZ. Bereits bei der Fachtagung in Fulda 2023 hat sie zu diesem Thema vorgetragen, ihre Masterarbeit ist seit einigen Monaten veröffentlicht.

  • Persönliches Gesundheits-Handbuch

    Die Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe NRW hat mithilfe ihrer Mitgliedsverbände eine Orientierungshilfe für alle herausgebracht. Menschen mit chronischen Erkrankungen oder einer Behinderung müssen häufig unterschiedliche Fachärzte aufsuchen. Bei der Vorbereitung auf künftige Arztbesuche oder Krankenhausaufenthalte kann nun das neue Handbuch der Selbstbestimmung helfen. Es beinhaltet praktische Tipps für ambulante Versorgung, Krankenhaus und Reha, aber wichtiger noch ist…

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert