Autor: Andrea

Spina bifida Wissen | Veranstaltungen

25. Tagung des Wissenschaftlichen Beirats der ASBH in Fulda
VonAndrea 24. November 202524. November 2025

Am 14. und 15. November fand die diesjährige Tagung des wissenschaftlichen Beirats der Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus statt. Wie gewohnt in Fulda, aber dieses Mal nicht im Bonifatiushaus, sondern in den Räumlichkeiten der Stiftung „antonius: gemeinsam Mensch“, nur 800 Meter Fußweg vom angestammten Veranstaltungsort entfernt.
Berichte zu den einzelnen Vorträgen findet ihr demnächst hier im Blog, also schaut auf jeden Fall in den nächsten Wochen wieder vorbei!

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Hydrocephalus | Spina bifida Wissen

Exekutivfunktionen
VonAndrea 20. November 202520. November 2025

Im Zusammenhang mit Spina bifida und Hydrocephalus wird häufig erwähnt, dass es zu einer Einschränkung der Exekutivfunktionen kommen kann.

Doch was sind eigentlich „Exekutivfunktionen“, was bedeutet diese Einschränkung im Alltag, wie macht sich dies bei mir oder meinem Kind bemerkbar, und gibt es etwas, was man dagegen tun kann?

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Hydrocephalus

Hydrocephalus Awareness
VonAndrea 8. September 2025

Am 20. Seoptember ist Welt-Hydrocephalus-Tag, aber die World Hydrocephalus Association (https://www.hydroassoc.org/ham2025/) widmet den ganzen Monat September dieser versteckten und wenig beachteten Beeinträchtigung. Die Autoren der Seite laden ein, mehr über das Thema Hydrocephalus zu erfahren und darüber, was es wirklich bedeutet, mit Hydrocephalus zu leben. Die Erfahrungen können für jeden anders sein, und mit der…

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Spina bifida Wissen | Allgemein

Minimalinvasive OP bei Spina bifida an der UK Heidelberg
VonAndrea 13. Juni 202530. Juni 2025

Inzwischen gibt es immer mehr Kliniken in Deutschland, die eine pränatale Operation bei Spina bifida anbieten.
Über die Erfahrungen, die ein Ärzteteam der Universitätsklinik Heidelberg hier gemacht hat, erschien kürzlich eine Studie.

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Gesundheit | Spina bifida Wissen

Medikamente bei der Behandlung von „therapieschwierigen“ Blasen
VonAndrea 21. Mai 20252. Juni 2025

Die Frage, welche Medikamente bei der Behandlung einer neurogenen Blasenfunktionsstörung sinnvoll sind, stellt sich bei Menschen, die mit einer Spina bifida geboren werden, bereits in den ersten Lebensjahren. Die Suche nach geeigneten Medikamenten mit möglichst wenigen Nebenwirkungen ist daher ein wichtiges Thema.

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Allgemein

Urodynamik bei Säuglingen
VonAndrea 29. Januar 20252. Juni 2025

Nur ein sehr kleiner Anteil der Neugeborenen mit Spina bifida hat keine Funktionsstörung des unteren Harntraktes. Vor allem in den ersten Lebensjahren kommt es häufig zu Problemen, wenn dies nicht bemerkt und entsprechend behandelt wird.
Professor Dr. Raimund Stein trug daher bei der Fachtagung im November 2024 zu diesem wichtigen Thema vor.

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Gesundheit | Spina bifida Wissen | Allgemein

Transition – Transfer
VonAndrea 5. Dezember 202412. Dezember 2024

Der Übergang vom Jugend- ins Erwachsenenalter ist für junge Menschen mit Spina bifida eine herausfordernde Zeit. Dieser Prozess der Transition fällt zudem zeitlich mit einem Übergang von der Kinder- und Jugendmedizin zur Erwachsenenmedizin zusammen. Damit, was dies für die jungen Menschen und ihre Familien bedeutet und welche Möglichkeiten es gibt, in dieser Phase zu helfen, beschäftigt sich Alexanda Wattinger, Advanced practice nurse, Pflegeexpertin am Kinderspital Zürich und Koordinatorin des dortigen SPZ. Bereits bei der Fachtagung in Fulda 2023 hat sie zu diesem Thema vorgetragen, ihre Masterarbeit ist seit einigen Monaten veröffentlicht.

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Allgemein

Welt Spina bifida und Hydrocephalus Tag: 25 Oktober 2024
VonAndrea 25. Oktober 202421. Oktober 2024

Der Welt Spina bifida und Hydrocephalus Tag wurde im Jahr 2011 von der „International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus“ (IF) angeregt, und am 25. Oktober 2012 erstmals vor dem europäischen Parlament in Straßburg gefeiert. Das Ziel dieses besonderen Tages ist es, Bewusstsein und Verständnis für Spina bifida und Hydrocephalus zu stärken. Das diesjährige Motto…

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Gesundheit | Spina bifida Wissen

Hydrocephalus und Depression?
VonAndrea 23. September 202423. September 2024

Auch wenn ein Zusammenhang zwischen Hydrocephalus und Depression bisher nicht beschrieben wurde und kein organisch begründeter Zusammenhang zwischen beidem besteht, leiden viele Menschen mit Hydrocephalus unter dieser psychischen Beeinträchtigung.

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Gesundheit | Allgemein

Welt Hydrocephalus Tag
VonAndrea 20. September 202420. September 2024

Der Welt-Hydrocephalus-Tag zielt darauf ab, diese unsichtbare Erkrankung in den Fokus der Öffentlichkeit zu bringen und die weltweite Zusammenarbeit zwischen Patienten, Pflegekräften, Gesundheitsfachleuten und Interessenverbänden zu fördern. Jedes Jahr wird bei fast 400.000 Kinder auf der ganzen Welt die Diagnose Hydrozephalus gestellt. Darüber hinaus gibt es eine geschätzte Zählung von 8 Millionen Senioren weltweit mit…

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