Autor: Andrea

Gesundheit

Persönliches Gesundheits-Handbuch
VonAndrea 12. März 202413. März 2024

Die Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe NRW hat mithilfe ihrer Mitgliedsverbände eine Orientierungshilfe für alle herausgebracht. Menschen mit chronischen Erkrankungen oder einer Behinderung müssen häufig unterschiedliche Fachärzte aufsuchen. Bei der Vorbereitung auf künftige Arztbesuche oder Krankenhausaufenthalte kann nun das neue Handbuch der Selbstbestimmung helfen. Es beinhaltet praktische Tipps für ambulante Versorgung, Krankenhaus und Reha, aber wichtiger noch ist…

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Spina bifida Wissen | Veranstaltungen

Fachkongress der ASBH
VonAndrea 25. Januar 202425. Januar 2024

„Mit aktuellem Wissen bei der Bewältigung von Spina bifida und Hydrocephalus unterstützen – Therapiemöglichkeiten, Hilfsmittel, Selbsthilfelösungen und Hilfesysteme“ Die Themen des fünften Fachkongresses in Weimar sind wieder sehr spannend: Langzeitbetreuung von Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus mit besonderem Blick auf die Schulter – den „Motor des Rollstuhlfahrers“ – und das urologische „Follow-up“, aktuelle Entwicklungen…

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Spina bifida Wissen | Allgemein

ASBH Fachtagung 2023 (Teil 4: „Follow-Up“)
VonAndrea 14. Dezember 202314. Dezember 2023

Den vierten und letzten großen Themenkomplex der Tagung könnte man unter der Überschrift „Erwachsenwerden und älter werden mit Spina bifida“ zusammenfassen. Er beleuchtete neben dem wichtigen Thema Transition die Langzeitverläufe und Risiken bei Erwachsenen / älteren Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus.

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Allgemein

ASBH Fachtagung 2023 (Teil 3: Hydrocephalus)
VonAndrea 6. Dezember 202314. Dezember 2023

Den Einstieg in den dritten Themenkomplex der Tagung, Hydrocephalus – Shuntsysteme – Systemversagen bildete der Erfahrungsbericht eines Vaters, dessen erwachsener Sohn einen shuntversorgten Hydrocephalus hat.

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Spina bifida Wissen

ASBH Fachtagung 2023 (Teil 2: pränatale OP)
VonAndrea 28. November 20236. Dezember 2023

Im zweiten große Themenbereich des ersten Tages wurden umfassend aktuelle Informationen zur pränatalen Behandlung von Spina bifida präsentiert. Hierzu hatte die ASBH drei Ärzte eingeladen, die ihre jeweilige Operationsmethode vorstellten.

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Spina bifida Wissen

ASBH Fachtagung 2023 (Teil 1: Spina bifida occulta)
VonAndrea 20. November 202327. November 2023

Ich durfte in diesem Jahr zum zweiten Mal an der Wissenschaftlichen Tagung der ASBH in Fulda teilnehmen und möchte hier über meine persönlichen Eindrücke und „highlights“ berichten – und zwar aus meiner Perspektive als Mutter eines Kindes mit Spina bifida und Hydrocephalus und ohne medizinische Kenntnisse, die über das Expertenwissen hinausgehen, das man sich zwangsläufig…

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Mobilität und Freizeit

Mobilität
VonAndrea 27. September 202327. September 2023

Bewegung und Beweglichkeit – für die Gesundheit und die Gesunderhaltung sind beide unerlässlich. Für Menschen mit Mobilitätseinschränkungen gilt dies umso mehr, denn, so beschreibt es der Rollstuhl Sport Bund auf seiner Homepage: für sie bedeutet körperliche Aktivität die Voraussetzung für ein aktives und selbstbestimmtes Leben. Möglichkeiten mit Rollstuhl fit zu bleiben gibt es reichlich: im…

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Allgemein

ASBH-Fachtagung 2024
VonAndrea 26. September 202326. September 2023

In nicht mal mehr zwei Monaten ist es soweit: Am 17. und 18. November findet in Fulda die 23. Wissenschaftliche Tagung des ASBH-Beirates statt. Es stehen wieder reichlich spannende Themen auf dem Programm: in diesem Jahr sind es zum Beispiel die Spina bifida occulta, die pränatale Operation, die Transition (der Übergang von der Kindheit ins…

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Spina bifida Wissen

Die Sache mit dem Kopfumfang
VonAndrea 22. Mai 2023

Die zweite „Baustelle“, die bei den meisten Neugeborenen mit Spina bifida zu Handlungsbedarf führt, ist der Hydrocephalus. Oft erkennt man schon im Ultraschall, dass im Kopf des Babys die Kammern, die die Gehirnflüssigkeit enthalten, erweitert sind. Das Wasser ist im Ultraschall als große schwarze Fläche zu sehen. Die Ärzte sprechen dann von erweiterten Ventrikeln und…

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Spina bifida Wissen

Diagnose Spina bifida – was nun?
VonAndrea 10. Mai 202322. Mai 2023

Natürlich stellt die Diagnose Spina bifida für das Leben einer Familie einen krassen Einschnitt dar. Ich möchte das in diesem Beitrag auch nicht beschönigen. Ich weiß noch sehr gut, wie es bei mir damals war. Der Routine Termin zum großen Ultraschall, und dann die Ärztin, die mich anschaut und sagt:“Ihr Baby hat ein Problem.“ Keine…

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