Inzwischen gibt es immer mehr Kliniken in Deutschland, die eine pränatale Operation bei Spina bifida anbieten.
Über die Erfahrungen, die ein Ärzteteam der Universitätsklinik Heidelberg hier gemacht hat, erschien kürzlich eine Studie.
Die Frage, welche Medikamente bei der Behandlung einer neurogenen Blasenfunktionsstörung sinnvoll sind, stellt sich bei Menschen, die mit einer Spina bifida geboren werden, bereits in den ersten Lebensjahren. Die Suche nach geeigneten Medikamenten mit möglichst wenigen Nebenwirkungen ist daher ein wichtiges Thema.
Der Übergang vom Jugend- ins Erwachsenenalter ist für junge Menschen mit Spina bifida eine herausfordernde Zeit. Dieser Prozess der Transition fällt zudem zeitlich mit einem Übergang von der Kinder- und Jugendmedizin zur Erwachsenenmedizin zusammen. Damit, was dies für die jungen Menschen und ihre Familien bedeutet und welche Möglichkeiten es gibt, in dieser Phase zu helfen, beschäftigt sich Alexanda Wattinger, Advanced practice nurse, Pflegeexpertin am Kinderspital Zürich und Koordinatorin des dortigen SPZ. Bereits bei der Fachtagung in Fulda 2023 hat sie zu diesem Thema vorgetragen, ihre Masterarbeit ist seit einigen Monaten veröffentlicht.
Auch wenn ein Zusammenhang zwischen Hydrocephalus und Depression bisher nicht beschrieben wurde und kein organisch begründeter Zusammenhang zwischen beidem besteht, leiden viele Menschen mit Hydrocephalus unter dieser psychischen Beeinträchtigung.
Die Urotherapie – so kann man es auf der Internetseite des Vereins „D-A-CH Vereinigung der Urotherapie e.V.“ lesen – umfasst die Diagnostik, Behandlung und Betreuung von Menschen mit funktionellen, organisch bedingten und neurogenen Blasen- und Darmentleerungsstörungen.
Beim Fachkongress der ASBH 2024 in Weimar berichtet der Urotherapeut und Mitglied des Gründungsvorstandes von D-A-CH e.V. von seiner Arbeit.
Wie beeinflusst der Hydrocephalus das Leben der Betroffenen? Gemeint sind diesmal nicht Drucksymptome und Shuntversagen, sondern der Alltag – mit funktionierendem Ventil und ohne die Symptome einer akuten Krise.
Dr. Susanne Jürgensmeyer ist Psychotherapeutin mit eigener Praxis in München und hat sich in ihrer Dissertation an der Universität zu Trier mit der Untersuchung von Problemlösestörungen bei Patienten nach erworbener Hirnschädigung beschäftigt. Sie trug im März 2024 beim Fachkongress der ASBH in Weimar vor.
Zum Thema Sexualität und Spina bifida aus andrologischer Sicht trug Dr. Raimund Stein von der Universitätsklinik Mannheim vor.
Fehlbildungen des ZNS, die mit Spina bifida assoziiert sind, sind Hydrocephalus internus, Chiari Malformation und tethered cord. Hierdurch werden Harnwege, Darm, Muskulatur, Sensibilität, Haut und Skelettsystem in ihrer Funktion beeinträchtigt, wobei das klinische Bild abhängig von der Größe des Defekts und der Höhe der Läsion ist. Diese vielfältigen Aspekte im Auge zu behalten, stellt die größte Schwierigkeit in der Langzeitbetreuung bei Spina bifida dar.
Dr. Lea Grauhan (vom Universitätsklinikum Mainz), die einige schon von der Tagung des wissenschaftlichen Beirats der ASBH im November 2023 in Fulda kannten, trug in Weimar wiederum zu diesem wichtigen Thema vor: Die Sehnerven bilden sich in der Embryonalentwicklung aus derselben Struktur, aus der das Gehirn entsteht. Sie sind eine Ausstülpung des Mittelhirns (Diencephalons) und…
Zum Vortrag von Dr. Raimund Stein beim ASBH-Kongress in Weimar:
Was ist wichtig beim urologischen Follow-Up bei Menschen mit Spina bifida im Erwachsenenalter? Die Problematiken können vielfältig sein: Inkontinenz, Harnstau, fieberhafte Harnwegsinfekte, Reflux, Steine (in der Blase, den Nieren) sowie chronische Niereninsuffizienz als Folge häufiger oder verschleppter Harnwegsinfekte.