Gestern, am 20. September, war Welt-Hydrocephalus-Tag. Wir blicken deshalb heute zurück: auf den Tag, auf das Motto dieses Jahres und auf das, was wir in den vergangenen zwölf Monaten zum Thema Hydrocephalus veröffentlicht haben.
Das Motto: Jede Geschichte zählt
Die Hydrocephalus Association widmet den gesamten September dem Thema. Das Motto 2026 lautet „What Hydrocephalus Means to Me“ – was Hydrocephalus für mich bedeutet. Im Mittelpunkt stehen persönliche Geschichten: Menschen mit Hydrocephalus, Familien und Unterstützende zeigen, was die Erkrankung für sie ausmacht. Das kann eine Narbe sein, ein Shunt, ein erreichter Meilenstein, ein überstandener schwerer Tag, ein Bild oder ein Gedicht. Hydrocephalus bedeutet für jeden etwas anderes, und genau diese Vielfalt macht der Aktionsmonat sichtbar.
Warum der Tag wichtig bleibt
Hydrocephalus ist eine unsichtbare Behinderung, die das Leben der Betroffenen dennoch stark beeinträchtigen kann. Weltweit wird jedes Jahr bei rund 400.000 Kindern ein Hydrocephalus diagnostiziert. Ein Shunt ist keine endgültige Heilung, denn der Hydrocephalus muss lebenslang überwacht werden. Wenn der Shunt nicht richtig funktioniert, sind die Symptome oft nicht eindeutig und werden häufig falsch interpretiert. Auch Erwachsene können betroffen sein. Der Normaldruck-Hydrocephalus (NPH) wird wegen seiner Symptome häufig mit Demenz, Alzheimer oder Parkinson verwechselt und deshalb nicht passend behandelt.
Ein Rückblick
Im September 2025 haben wir an dieser Stelle zum Awareness-Monat geschrieben. Im November folgte die 25. Tagung des wissenschaftlichen Beirats der ASBH in Fulda, bei der auch die neue Leitlinie zum Hydrocephalus im Kindesalter vorgestellt wurde. Im selben Monat sind wir im Beitrag „Exekutivfunktionen“ der Frage nachgegangen, was diese Einschränkungen im Alltag bedeuten und was helfen kann. Im Juli 2026 haben wir schließlich die wichtigsten Inhalte der „Neuen AWMF-Leitlinie zum Hydrozephalus im Kindesalter“ für Betroffene und Angehörige zusammengefasst, darunter auch die Themen Entwicklung, Schullaufbahn und Teilhabe.
Ein Blick nach vorn
Am 25. Oktober 2026 ist Welt-Spina-bifida-und-Hydrocephalus-Tag. Die International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IFSBH) stellt ihre Konferenz an diesem Tag unter den Titel „A Lifetime of Experiences: From Preconception to Aging“, also Erfahrungen über ein ganzes Leben, von der Zeit vor der Schwangerschaft bis ins Alter.
Auch die ASBH wird im Rahmen ihrer Fachtagung in Fulda (20.-21. November) wieder aktuelle Themen rund um Spina bifida und Hydrocephalus beleuchten.
