An der Universitätsmedizin Mannheim wird Spina bifida sowohl postnatal in der pädiatrischen Neurochirurgie operiert, als auch pränatal im minimalinvasiven fetoskopischen Verfahren.
Bei der Fachtagung des wissenschaftlichen Beirats der ASBH Stiftung berichtete Dr. Philip Kunkel, Leiter der pädiatrischen Neurochirurgie von den Ergebnissen.
Im Themenblock „Outcome bei pränataler Operation“ der ASBH-Fachtagung in Fulda 2025 berichtete Dr. Beth Padden von den Erfahrungen des Kinderspitals Zürich. Sie ist dort Co-Leiterin des Spina-Zentrums.
Seit 2010 wird in Zürich die offene vorgeburtliche Operation bei Spina bifida durchgeführt, und inzwischen liegen zahlreiche Erkenntnisse zum Outcome bei dieser Operationsmethode vor.
Das zweite Schwerpunktthema der Tagung des wissenschaftlichen Beirats der ASBH in Fulda 2025 bildete der Vergleich der unterschiedlichen vorgeburtlichen Operationatechniken bei Spina bifida. Der ersten Vortrag im Themenblock hielt Dr. Siegmund Köhler, leitender Arzt der Geburtshilfe am Universitätsklinikum Gießen und Marburg. Sein Spezialgebiet: die sogenannte Hybridmethode.
Früher wurde Frauen mit Spina bifida empfohlen, eine Schwangerschaft aufgrund der anatomischen Veränderungen, die diese mit sich bringt, möglichst zu vermeiden. Inzwischen gibt es zum Glück gute medizinische Möglichkeiten, um auch Frauen mit Spina bifida den Kinderwunsch zu erfüllen.
Was es hierbei zu beachten gibt, erläuterte Dr. Raimund Stein von der UMM in Vertretung seiner erkrankten Kollegin Dr. Nina Younsi.
Bei der 25. Tagung des wissenschaftlichen Beirats der ASBH in Fulda trug Dr. Ines Kurze zum Thema „Therapien der Detrusor Überaktivität vor und während einer Schwangerschaft“ vor. Thematisiert wurden darüber hinaus mögliche Komplikationen, aber auch wertvolle Hilfen für Schwangere und Frauen mit Kinderwunsch, die mit Spina bifida leben.
Dr. Stein, Leiter des Zentrums für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie am Universitätsklinikum Mannheim, trug im Rahmen der wissenschaftlichen Tagung der ASBH-Stiftung 2025 in Fulda zum Thema Sexualität und Fertilitat bei Spina bifida vor.
Menschen mit Spina bifida erreichen aufgrund der sehr viel besseren medizinischen Versorgung der letzten Jahrzehnte das Erwachsenenalter. Das Thema Sexualität und Kinderwunsch findet jedoch im Rahmen ihrer medizinischen Betreuung noch immer wenig Beachtung.
Dr. Anke Rißmann, Leiterin des Fehlbildungsmonitoring an der medizinischen Fakultät der Otto-von-Guericke-Universität in Magdeburg und Sprecherin des Arbeitskreises Folsäure, referierte bei der ASBH-Fachtagung in Fulda über dieses wichtigen Thema.
Die Bedeutung einer ausreichenden Versorgung mit Folat/Folsäure, um Neuralrohrdefekte zu verhindern, ist in der Forschung unumstritten. Dennoch sind die meisten Frauen im gebärfähigen Alter nur uzureichend mit diesem Vitamin versorgt.
Spinale Dysraphien sind bereits aus der Frühgeschichte der Menschheit belegt. Skelettfunde aus einer Zeit zwischen 10.000 und 12.000 Jahren vor Christus zeigen Merkmale von Spina bifida, und die 4000 Jahre alte Mumie eines Säuglings mit Meningozele wurde in Ägypten gefunden.
Weltweit sind Neuralrohrdefekte die zweithäufigste angeborene Fehlbildung.
Aber wodurch werden sie ausgelöst, und sind diese auslösenden Faktoren erblich?
Dr. Gabriel Dworschak, Oberarzt der Neuropädiatrie des Universitätsklinikums Bonn, berichtete hierzu im ersten Vortrag der diesjährigen Fachtagung im Themenblock „Schwangerschaft und Familienplanung bei Spina bifida“
Am 14. und 15. November fand die diesjährige Tagung des wissenschaftlichen Beirats der Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus statt. Wie gewohnt in Fulda, aber dieses Mal nicht im Bonifatiushaus, sondern in den Räumlichkeiten der Stiftung „antonius: gemeinsam Mensch“, nur 800 Meter Fußweg vom angestammten Veranstaltungsort entfernt.
Berichte zu den einzelnen Vorträgen findet ihr demnächst hier im Blog, also schaut auf jeden Fall in den nächsten Wochen wieder vorbei!
Im Zusammenhang mit Spina bifida und Hydrocephalus wird häufig erwähnt, dass es zu einer Einschränkung der Exekutivfunktionen kommen kann.
Doch was sind eigentlich „Exekutivfunktionen“, was bedeutet diese Einschränkung im Alltag, wie macht sich dies bei mir oder meinem Kind bemerkbar, und gibt es etwas, was man dagegen tun kann?